„Myślałam, że to tylko zmęczenie. Nie wiedziałam, że zaczyna się walka o życie”

Nie możemy być traktowani zero-jedynkowo, tu przecież chodzi o nasze życie. Dostęp do innowacyjnych terapii powinni mieć nie tylko pacjenci z najcięższą postacią miastenii, także ci, u których mimo stosowania leczenia standardowego nie udaje się kontrolować tej choroby – mówi pacjentka chorująca na miastenię od ponad 20 lat.

Pamięta pani moment, w którym wszystko się zaczęło?

Bardzo wyraźnie. Był rok 2005, miałam czternaście lat. Byłam dobrą uczennicą, normalną nastolatką z marzeniami – chciałam zostać piosenkarką. Po feriach zimowych wróciłam do szkoły i miałam zaliczyć „Zemstę”. I wtedy po raz pierwszy poczułam, że coś jest nie tak. Zaczęła mi się zmieniać mowa – stała się nosowa. Pojawiły się trudności z przełykaniem, opadająca powieka. Na początku nikt nie wiązał tego z czymś poważnym. Trafiłam do laryngologa, potem do okulisty. Na wizytach słyszałam, że „wszystko jest w porządku” i „nie ma się czym martwić”. Tylko że ja się martwiłam. Bo objawy nie znikały – one się nasilały. Z dnia na dzień coraz trudniej było mi mówić i połykać. Coraz trudniej było mi oddychać. W środku rosło we mnie poczucie, że coś jest bardzo nie tak, a ja nie potrafię tego nikomu udowodnić.

Kiedy pojawiła się myśl, że to może być choroba neurologiczna?

Pojawiła się dopiero wtedy, gdy trafiłam do neurologa, ale też nie od razu. Gdy trafiłam na oddział neurologiczny, wykonano mi wiele badań, jednak one początkowo nie wykazywały jednoznacznych nieprawidłowości. Moja choroba nie pasowała do schematów. A że dodatkowo przypadki miastenii były w naszym regionie bardzo rzadkie to nikt nawet nie przypuszczał, że może ona wystąpić u mnie.

Dopiero po około trzech miesiącach usłyszałam diagnozę: miastenia. To i tak bardzo szybko, porównując, ile czasu zajmuje rozpoznanie u innych pacjentów z tą chorobą.

Co wtedy pani poczuła?

Byłam w szoku. Myślałam, że to coś przejściowego. Że dostanę leki, wrócę do szkoły i wszystko się skończy. Nie zdawałam dobie sprawy, że to choroba która będzie mi towarzyszyć przez całe życie, która zmieni je nieodwracalnie. Gdy dziś wracam pamięcią do tamtego czasu i przeglądam stare zdjęcia, widzę, że pierwsze, objawy pojawiły się już pod koniec 2004 roku – widać je było w asymetrycznym uśmiechu, w mimice twarzy zaburzonej przez osłabienie mięśni mimicznych, których wtedy jeszcze nikt nie potrafił odczytać. Ani ja, ani lekarze.

Co było po diagnozie?

Rozpoczęłam standardowe leczenie w postaci leków objawowych. Na początku pomagało – ale tylko na kilka godzin. Gdy leki przestawały działać, objawy wracały ze zdwojoną siłą. Choroba zaczęła postępować błyskawicznie. Z dnia na dzień traciłam sprawność. Słabły mięśnie, pojawiły się trudności z chodzeniem, mówieniem, połykaniem. Bardzo szybko większość mojego życia zaczęłam spędzać w szpitalach. Trafiłam na specjalistyczne leczenie w Warszawie, gdzie wdrażano kolejne terapie, najpierw sterydoterapię, leczenie immunosupresyjne. Mimo to choroba miała bardzo ciężki przebieg i przez lata nie udawało się ustabilizować mojego stanu.

Miastenia stopniowo odbierała mi samodzielność, kawałek po kawałku. To, co zaczęło się niewinnie od zmęczenia i problemów z mową wywróciło moje życie do góry nogami, przykuło do łóżka. Przez długi czas byłam podłączona do respiratora – nawet w ciągu dnia. Od 2020 roku moje życie przypominało wegetację. Nie byłam w stanie nawet sama podać sobie leków. Byłam osobą leżącą, w pielusze, całkowicie zależną od innych. Co półtora tygodnia trafiałam do szpitala. Były momenty, w których naprawdę traciłam nadzieję, że da się z tego wyjść.

Pojawiły się też powikłania…

Tak. Długotrwałe leczenie dużymi dawkami sterydów, co jest aktualnie standardową terapią miastenii, spowodowało u mnie jeszcze większe problemy z oddychaniem, astmę, cukrzycę i depresję.

Kiedy nastąpił przełom?

Przełom nastąpił dopiero pod koniec 2023 roku, kiedy otrzymałam innowacyjne leczenie biologiczne. To było jak cud. Już następnego dnia po pierwszym podaniu poczułam różnicę. Po raz pierwszy od lat obudziłam się wypoczęta. Sama usiadłam na łóżku. Sama połknęłam tabletki. Później wstałam o własnych siłach z łóżka. Wcześniej było absolutnie nieosiągalne. Rodzina oraz lekarze byli pod ogromnym wrażeniem efektów nowej terapii. Z dnia na dzień odzyskiwałam siły. Mięśnie zaczęły na nowo pracować, a ja wracałam do życia.

Dziś dzięki temu leczeniu mogę podróżować, wychodzić z domu, funkcjonować. A jeszcze niedawno byłam osobą leżącą, całkowicie zależną od innych. Niestety nie wszyscy mają tyle szczęście co ja. Wielu pacjentów nie kwalifikuje się dziś do programu lekowego, bo nie spełniają restrykcyjnych kryteriów włączenia nawet jeśli miastenia ma u nich ciężki przebieg.

Dlaczego w miastenii tak ważne jest indywidualne podejście?

Bo to choroba zmienna. Stan zdrowia u danego chorego może zmienić się w ciągu minut. Nie mówiąc o tym, że u każdego z nas przebieg choroby może być inny. Pacjent musi być wysłuchany. Oceniany przez ludzi, którzy mają z nim realny kontakt i empatię, a nie tylko patrzą w dokumenty.

Nie możemy być traktowani zero-jedynkowo, tu przecież chodzi o nasze życie. Dostęp do innowacyjnych terapii powinni mieć nie tylko pacjenci z najcięższą postacią miastenii, także ci, u których mimo stosowania leczenia standardowego nie udaje się kontrolować tej choroby. Przecież każdy kolejny miesiąc rok nieskutecznego leczenia ma swoje negatywne skutki dla zdrowia a często też dla życia pacjenta.

Co powiedziałaby pani osobom, które dziś są w miejscu, w którym pani była?

Powiem jedno: never give up. Dzięki nowoczesnemu leczeniu z miastenią można funkcjonować i żyć. Jestem tego dowodem.